Neuigkeiten aus der Forschung

April 2006:

Im Herbst 2005 fand in Bremen eine Fachtagung des Deutschen Alheimerverbandes zum Thema Frontotemporale Demenz statt. Wegen großem Andrangs wurde die Fachtagung im März 2006 mit teils anderen Referenten in München wiederholt.
Die Vorträge von Bremen sind beim Alzheimerverband zugänglich, bei "Andere Demenzformen". Die Tagesordnung von München ist hier nachzulesen. Die Vortäge werde ich verlinken, wenn sie beim Alzheimerverband auch zugreifbar sind.

Das Publikum war gemischt: viel Angehörige und Pflegepersonal, sowie einige Ärzte und auch Angehörige des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen. Bei den Vorträgen kamen sowohl die medizinische Forschung zu Diagnose und Behandlung als auch Pflegethemen und Berichte von Angehörigen zur Sprache. Es lohnt sich die Vortragsfolien runter zu laden. Die Originale sind informativer als wenn ich hier den Inhalt subjektiv gefiltert wiedergeben würde. 
Positiv war aus jeden Fall: 
Es tut sich was in der Forschung: FTD ist nicht mehr nur eine vergessene selten Krankheit. Aber die Behandlung beschränkt sich immer noch auf die unerwünschten Verhaltensauffälligkeiten. 
Es tut sich auch was in der Pflege: Wenn man mehr über die Eigenarten der Pick-Kranken weiss, kann man auch besser auf sie eingehen. Es werden auch spezielle Demenzstationen in Pflegeheimen eingerichtet, wenn auch noch selten.
Und dass sich auch der MDK für die seltenere Demenzform interessiert, lässt hoffen, dass der lästige Papierkrieg zur Beantragung von Pfleghilfsmitteln und Pflegestufen sich vielleicht künftig verringern wird?

Mai 2005:

In den Newslettern der britischen Homepage http://www.pdsg.org.uk/  ist mir folgendes als bemerkenswert aufgefallen (sinngemäß übersetzt):

FTD bzw. Morbus Pick machen eta 10% aller Demenzen aus (das wäre mehr als bei anderen Quellen angegeben). 

Es wird vom sogenannten Tau-Protein geredet. Eine abnormalen Ansammlung solcher Proteine in Gehirnzellen  bildet Klumpen (Pick-Körper) und verhindert die normale Arbeit der Zellen. Infolgedessen sterben sie ab. 

Es gibt seltene Fälle von nachweisbaren Gen-Defekten am Chromosomen 17. Bei diesen wird auch eine familiäre Häufung beobachtet. Ob die Gen-Defekte mit den Tau-Klumpen zusammen auftreten, hab ich nicht kapiert. Jedenfalls wird behauptet, die Mehrheit der FTD-Erkrankungen zeige keine Tau-Klumpen. das heißt, hier muss es andere Ursachen geben. Und damit kann man hier wohl auch nicht von einer zwanghaften Vererbung reden.

Es werden 3 Typen von FTD unterschieden:
1. Frontotemporal lobar degeneration with motor neurose desease: 
    --> mit Tau-Proteinstörung, auffällig durch deutlichen Muskelschwund
2. Frontotemporal lobar degeneration ubiquin neuronal changes:
    --> hier sind andere Proteine auffällig
3. FTD ohne abnormale Proteinbildung

Vererbung
50% der FTD-Fälle (oder nur derjenigen mit Tau-Protein ?) haben Familientradition. In solchen Familien erkrankt die Hälfte der Kinder.

Was sagt uns das nun? Mir scheint, die Forschung beschränkt sich im Moment noch darauf die Krankheit zu beobachten und zu klassifizieren. Wenn nun alle Erkrankten den Gendefekt hätten, könnte vielleicht eine Früherkennung oder gar ein Linderungs- oder Gegenmittel gefunden werden. Aber es scheint komplizierter zu sein. Und da ist es mir persönlich lieber, ich weiss jetzt noch nicht, ob das ganze auch auf mich zukommen wird. Ich könnte ja doch nichts dagegen machen. Das Wissen würde mir nur das ganze Leben vermiesen.